周麗淇

　　原標題：自閉症：一個家庭不能承受之痛
　　國際在線報道（記者 陳惠婷）：3歲的曉林（化名）長得跟廣告模特一樣可愛帥氣，然而本應進入幼兒園學習的他卻跟隨媽媽背井離鄉來到了廣州。他們不是來這裡上學，也不是來旅游，而是來治病。曉林得的是自閉症也叫孤獨症。病雖不取人性命，卻無藥可醫。目前，醫學界認為治療自閉症切實有效的方法就是進行干預訓練。
　　曉林的媽媽何女士原本在湖南有一份安逸的工作，為了孩子只好辭掉工作千里尋醫，來到位於廣州的一個訓練機構。何女士說，來廣州半年了至今還瞞著家裡的老人。“我不是本地人，我是從湖南特意帶我崽來這裡的。包括我自己的爸爸媽媽就是他的外公外婆，都不知道我為什麼要帶我兒子到這裡來讀書。他們或許對自閉症一無所知，或許他們知道，但是不知道自閉症什麼意思。可能會把自閉症等同於弱智，或者等同於精神上的一種疾病。我怕大家不能接受，我對我的親朋好友都不敢說……”
　　對於部分患兒家長來說，自閉症是一個令人難以接受的疾病。畢竟孩子身高體重發育都和正常人一樣，也沒有身體的殘缺，甚至有些孩子還在某方面有過人的天賦。但是，到了牙牙學語的年齡，孩子們開始表現出他們的異常，他們沒有發音，對人不感興趣，叫他也不應，固執地喜歡某樣東西。這種在神經系統發育上的缺陷很容易在醫療結構診斷出來。家長們能做的就是選擇，要不要讓孩子接受康復訓練。
　　據統計，中國目前有一千三百萬名自閉症患兒，平均每一百個孩子中就有一個患有自閉症。由於公辦自閉症康復機構稀少、戶籍限制等原因，很多家長選擇民營機構給患兒進行康復訓練。在廣州，這樣的民營機構有一兩百家。
　　何女士通過網絡找到了位於廣州白雲區的一家康復機構。在這裡，每天有50個孩子接受著一對一的系統訓練，六成以上的孩子來自周邊省份。孩子們每天要上十節課，從早上八點半到下午五點半，家長必須全程陪同。跟何女士一樣，很多媽媽獨自帶著自閉症的孩子在訓練中心附近租房，每天在住處和學校之間往返。而孩子的父親則在異地打工承擔著家庭的各項開支。何女士說，現在他們家的日子越過越緊巴。“同樣的費用，我在我們原來的城市可以過上優質的生活。但是，在這裡生活消費很大，我的生活質量卻在打折扣。可以說，打了六折。”
　　訓練中心的教學主任林妙娟給記者算了一筆賬，一個自閉症患兒在廣州租房加訓練的費用每個月至少5500元錢。而去年媒體公佈長沙的月薪是2480元，廣州是4750元。何女士以及其他患者家長面臨的窘況可想而知。
　　3-6歲是自閉症孩子腦部活躍的黃金時期，也是早期干預式治療的關鍵時期。從事特殊教育十二年的林妙娟老師說，每一天老師們都和家長一起“跟時間賽跑”。這場賽跑比的不是速度，而是重覆的次數。比如，普通孩子很容易學會的紅色，自閉症的孩子可能需要一百次、一千次的鞏固才能認識。“認知成了自閉症孩子最大的障礙。即使有一個小朋友在這個教室能把所有紅色的東西認出來，但是出了這個教室，他就很刻板地泛化不出來。那我就只能不斷地換教室，在十個教室都教一遍，讓孩子一步一步泛化這些東西。”
　　對於普通孩子再正常不過地叫媽媽、認顏色、撿東西、大小便，自閉症的孩子都需要在訓練中心反覆練習還有家長的耐心引導下才能掌握。有些老師在面對這樣一份單調乏味、壓力巨大、薪水微薄的教學工作時選擇了退卻。林妙娟老師所在的自閉症康復訓練中心每年都有三成左右的教師離職。
　　張建粵2002年放棄銀行工作在廣州創立一間自閉症康復訓練中心。十餘年間，面對教師流失、租金上漲的困難，他得到了政府和社會各界力量的支持。現在，張建粵開了四間分校橫跨廣州和東莞兩地，涵蓋2-18歲自閉症孩子的康復訓練內容，基本做到收支平衡、良性運營。他告訴記者，10%-15%的孩子在訓練中心學習之後能夠回歸普通學校過上正常的生活。然而還有很多家庭由於經濟等原因沒有讓自閉症患兒接受干預式訓練，他希望社會能夠給予這些孩子更多的支持。“就我們訓練的孩子裡面，起碼有15-20%的孩子家庭非常窘困，甚至於離了婚的一個媽媽、一個爸爸帶著孩子來訓練。我們希望有更多基金來幫助這些孩子，讓他們有訓練的機會，起碼能有一個改變的機會。這有可能影響孩子的一生。”
　　記者瞭解到，廣東部分地市對自閉症家庭有相應的補貼措施，比如廣州每月有1200元補助，東莞每月2000元，深圳每月2600元。但是，中國還有很多地方沒有相關的政策措施。已經負債纍纍的李媽媽說出了自閉症患兒家屬的共同心聲。“我最大希望就是國家能多關註我們的小孩，多給我們一些政策。因為這些媽媽不容易！我們帶一個這樣的孩子比人家帶十個孩子都還累啊。有時候我們也想放棄，但是這是自己的小孩不能放棄!”